Xeroderma pigmentosum [ Niveau Expert ]

xeroderma pigmentosum [ Niveau Expert ]

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  • \Objectifs Permettre aux familles atteintes d'être informées : sur la maladie et les avancées médicales de sa prise en charge. sur les moyens de prise en charge, de photo protection et les mesures à prendre pour ralentir l'évolution de la maladie. sur les modalités de prévention d'apparition de nouveau cas dans la famille. Permettre aux familles atteintes de communiquer entre elles, les aider à rompre l'isolement social qu'engendre cette maladie et leur apporter un accompagnement, un soutien moral et matériel si nécessaire. Conseiller, assister et aider les parents et les malades pour l'octroi de la carte d'handicap et pour bénéficier des moyens de couverture sociale auprès des différents organismes: Ministère des Affaires Sociales, CNAM, Mutuelles, assurances, ...\

  • Source : xp-tunisie.org.tn

Avis de la HAS sur la prise en charge à titre dérogatoire de la photoprotection des patients atteints de la maladie rare Xeroderma pigmentosum

  • La HAS a rendu un avis sur la prise en charge dérogatoire, prévue à l'article L. 162-17-2-1 du code de la sécurité sociale (article 56 de la LFSS 2007), des produits de protection solaire (PPS), lunettes de soleil, gants et masques de protection pour les patients atteints de Xeroderma pigmentosum.

  • Source : has-sante.fr

Le xeroderma pigmentosum

  • Le xeroderma pigmentosum (XP) est une maladie génétique héréditaire rare responsablernd'une sensibilité extrême aux rayons UV (ultraviolets) (voir plus loin). S'il ne sont pas totalementrnprotégés de la lumière du soleil, les malades subissent un vieillissement accélérérnde la peau et développent inévitablement des lésions des yeux et de la peau pouvant conduirernà de multiples cancers. 11 pages

  • Source : orpha.net

Xeroderma pigmentosum - Synonyme : XP

  • Le xeroderma pigmentosum (XP) est une génodermatose rare caractérisée par une sensibilité extrême aux ultraviolets (UV) induisant des lésions cutanées et oculaires et des cancers cutanés multiples. Il est subdivisé en 8 groupes de complémentation selon le gène atteint: le XP classique (XP A à G) et le XP variant (XP-V, voir ces termes).

  • Source : orpha.net

Xeroderma pigmentosum - Guide affections longue durée (ALD)

  • L'objectif de ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est d'expliciter pour les professionnels de santé, la prise en charge optimale et le parcours de soins d'un patient admis en ALD au titre de l'ALD 31 : xeroderma pigmentosum (XP). Liste des actes et prestations 18 pages

  • Source : has-sante.fr

Xeroderma Pigmentosum Tardivum

  • Pathologie héréditaire à trait autosomal récessif, rare, pigmentaire et atrophique affectant toutes les ethnies. Celle-ci résulte d'une insuffisance de l'enzyme excisant l'ADN endommagé par les rayons UV et se manifeste par une extrême sensibilité à ce type de rayons.

  • Source : dermis.net

Xeroderma Pigmentosum

  • Génodermatose rare transmise sur un mode autosomique récessif plus fréquent en cas de consanguinité liées à une anomalie de réparation du DNA induite par l¿exposition solaire ...

  • Source : dermis.net