Maladies Rares

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Maladies rares 1
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Des maladies qu’on ne doit pas oublier


  • Posté par Hadja - 03/05/2017
    Rétinoblastome, syndrome d’Angelman, syndrome de Lowe… Autant de maladies aux noms barbares qui ne représentent qu’un petit nombre des 8 000 maladies orphelines recensées par l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Selon la Fondation des maladies orphelines, elles toucheraient plus de 100 000 personnes en France. Découvrez avec l’Association française de recherche génétique quelques-unes de ces pathologies…

  • Source: doctissimo.fr
    Des maladies qu’on ne doit pas oublier
Maladies rares 8894
[ AFSM : Association française du syndrome de marfan ], [ Fax : ], [ Association Bernard Pépin pour la maladie de Wilson ], [ Fax : ], [ References ], [ L’insuffisance surrénale ou maladie d’Addison ], [ http://www.vascularite.com/ ]
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Sainte-Anne labellisé centre de référence des maladies rares à expression psychiatrique


Maladies rares 31839
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Le Forum maladies rares • Le Forum maladies rares


  • Posté par Stéphane - 08/05/2017
    Le Forum maladies rares a pour but de proposer un espace de partage d’informations et d’expériences aux personnes touchées par une maladie rare. Ce Forum a fait l’objet d’une déclaration à la CNIL (n° 1663344v0).Sa modération est assurée par l’équipe de professionnels de Maladies Rares Info Services, spécialisés dans les maladies rares.Maladies Rares Info Services…

  • Source: maladiesraresinfo.org
    Le Forum maladies rares • Le Forum maladies rares
Maladies rares 3433
[ Datchessaren ], [ Syndrome des antiphospholipides SAPL ], [ Maladies systémiques sans orientation diagnostique ], [ References ], [ Maladie de Behcet ], [ Jaklyne09 ], [ Nous suivre ]
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Par téléphone


  • Posté par Ariana - 16/03/2017
    Le service est ouvert : Il est fermé les jours fériés. Pour téléphoner, le numéro est le 01 56 53 81 36. Ce numéro a l’avantage d’être inclus dans les forfaits de portable et de téléphone fixe. Hors forfait, le coût est celui d’un appel banalisé (tarif minimal - non surtaxé) depuis un poste fixe.

  • Source: maladiesraresinfo.org
    Par téléphone
Maladies rares 18178
[ Attention : ], [ 01 56 53 81 36 ], [ Par téléphone ], [ Être écouté, poser ses questions à l’équipe de professionnels ]
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#6

Une vie pétrifiée


  • Posté par Maÿlis - 30/02/2017
    Dans le monde, 2 500 personnes sont atteintes d’une mystérieuse maladie. Prisonnières d’un second squelette, les victimes voient leurs muscles sains se transformer peu à peu en os. La maladie seule n’entraîne pas la mort, mais ses effets peuvent se révéler fatals. Les ligaments et les muscles, en se solidifiant, peuvent se coller au squelette. Dans…

  • Source: doctissimo.fr
    Une vie pétrifiée
Maladies rares 4134
[ Une origine génétique à déterminer… ], [ Dans le monde, 2 500 personnes sont atteintes d’une mystérieuse maladie. Prisonnières d’un second squelette, les victimes voient leurs muscles sains se transformer peu à peu en os. La maladie seule n’entraîne pas la mort, mais ses effets peuvent se révéler fatals. Les ligaments et les muscles, en se solidifiant, peuvent se coller au squelette. Dans les cas extrêmes
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#7

Maladies rares - Prises en charge spécialisées


  • Posté par Yusuf - 26/02/2017
    Une maladie est dite rare lorsqu’elle atteint une personne sur 2 000. Toutes ensembles, les maladies rares touchent ainsi plus de 3 millions de personnes en France, constituant un enjeu majeur de santé publique. Le Ministère chargé de la santé, en coordination avec le secrétariat d’État chargé de l’enseignement supérieur et de la recherche, impulse…

  • Source: gouv.fr
    Maladies rares - Prises en charge spécialisées
Maladies rares 15149
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#8

Test de Guthrie : détecter les maladies invisibles


[ Les résultats du test de Guthrie ], [ La phénylcétonurie ], [ L’hyperplasie congénitale des surrénales ], [ La drépanocytose : ], [ La mucoviscidose ], [ Sources : ], [ References ]
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Journée internationale des maladies rares


Maladies rares 23793
[ References ], [ Pourquoi Docteur ]
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#10

80 centres de compétences maladies rares labellisés à Marseille


  • Posté par Gaëtan - 28/05/2017
    L’Assistance publique-Hôpitaux de Marseille (AP-HM) vient d’obtenir la labellisation de 13 centres de référence (3 centres coordonnateurs et 10 centres constitutifs) et de 67 centres de compétence, à l’issue de la première vague de labellisation par la direction générale de l’offre de soins (DGOS). Avant que la DGOS ne se prononce, l’AP-HM ne comprenait que 6 centres…

  • Source: lequotidiendumedecin.fr
    80 centres de compétences maladies rares labellisés à Marseille
Maladies rares 6193
[ References ], [ en janvier dernier ]
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#11

Pourquoi ne parle-t-on jamais des maladies rares des adultes ?


Maladies rares 32507
[ Maladies rares ], [ Pourquoi systématiquement faire croire que les maladies rares ne concernent que les enfants ? ], [ maladie d’Huntington ], [ Questions/réponses : ], [ Les réponses avec le Pr Sabine Sarnacki, chef du service de chirurgie viscérale pédiatrique à l’hôpital Necker (Paris) et Christel Nourissier, secrétaire générale d’Eurordis : ]
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#12

Premier guide pratique d’aide à la vie quotidienne


  • Posté par Mory - 19/02/2017
    Les maladies orphelines constituent une véritable nébuleuse de pathologies mystérieuses. Généralement génétiques, ces maladies sont méconnues pour la plupart, tant du grand public que du monde médical. Pour aider les malades et leurs proches, le guide \Maladies orphelines : vivre au quotidien\ est enfin disponible.

  • Source: doctissimo.fr
    Premier guide pratique d’aide à la vie quotidienne
Maladies rares 7172
[ Fédération des Maladies Orphelines ], [ Les maladies orphelines constituent une véritable nébuleuse de pathologies mystérieuses. Généralement génétiques, ces maladies sont méconnues pour la plupart, tant du grand public que du monde médical. Pour aider les malades et leurs proches, le guide \Maladies orphelines : vivre au quotidien\ est enfin disponible. ], [ Un guide pratique d’aide à la vie quotidienne ], [ N° Indigo : 0820 800 008 ]
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#13

Maladies rares : un institut réunit chercheurs et patients\t\t


  • Posté par Taïna - 28/03/2017
    Par La rédaction d’Allodocteurs.fr avec AFP Rédigé le 19/06/2014 La prise en charge des patients atteints de maladies génétiques[1] ressemble bien souvent au parcours du combattant, avec les difficultés rencontrées pour obtenir un diagnostic, l’absence de traitements, ou encore la multiplication des consultations spécialisées. Pour améliorer la situation, un centre d’un genre nouveau a été inauguré,…

  • Source: allodocteurs.fr
    Maladies rares : un institut réunit chercheurs et patients\t\t
Maladies rares 11261
[ Premier lieu exclusivement consacré à la recherche et aux soins des maladies génétiques des enfants et des jeunes adultes, l’institut Imagine a été inauguré, mercredi 18 juin 2014, sur le site de l’hôpital Necker-Enfants Malades. Il s’agit du premier établissement de ce genre en Europe. ], [ Maladies rares ], [ POUR FAIRE UN DON ], [ institut Imagine ]
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#14

Partenaires


  • Posté par Pharell - 02/04/2017
    Maladies Rares Info Services dispose de financements destinés à trois types d’activités : Ce site internet a été réalisé grâce au soutien de la Fondation Groupama pour la Santé.

  • Source: maladiesraresinfo.org
    Partenaires
Maladies rares 22359
[ Le service d’information et de soutien. ], [ Ministère de la Santé ], [ En savoir plus sur Maladies Rares Info Services ], [ consulter en ligne toutes les données ], [ AFM-Téléthon ], [ Visitez le site du Ministère de la santé dans une nouvelle fenêtre ], [ Visitez le site de l’AFM-Téléthon dans une nouvelle fenêtre ]
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#15

Les maladies rares, pas si rares…


  • Posté par Dimitri - 11/04/2017
    Par La rédaction d’Allodocteurs.fr Rédigé le 29/02/2012, mis à jour le 28/02/2014 Chaque année, le dernier jour du mois de février (qui tombe un 29 tous les quatre ans, d’où le choix de cette date), l’Alliance Maladies Rares coordonne une journée internationale de sensibilisation du grand public.

  • Source: allodocteurs.fr
    Les maladies rares, pas si rares…
Maladies rares 7881
[ Maladies rares Info Services ], [ L’Alliance Maladies Rares ], [ Orphanet ], [ EN SAVOIR PLUS ], [ Maladies rares ], [ Association Française contre les Myopathies ], [ Une maladie est dite \rare\ lorsqu’elle touche moins de 1 personne sur 2.000 (c’est-à-dire
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#16

Alliance Maladies Rares : un collectif, un mouvement et un réseau.


  • Posté par Hector - 08/04/2017
    La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication pour faire connaître et reconnaître les maladies rares, améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des malades et promouvoir la recherche scientifique et clinique.

  • Source: alliance-maladies-rares.org
    Alliance Maladies Rares : un collectif, un mouvement et un réseau.
Maladies rares 16949
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#17

Par e-mail


  • Posté par Soumaya - 10/02/2017
    Une équipe de rédacteurs scientifiques et médicaux répond à toutes vos questions sur les maladies rares. Ce service est gratuit et confidentiel. Les informations communiquées par les internautes ne seront en aucun cas diffusées en dehors de l’équipe de Maladies Rares Info Services. Les informations à caractère nominatif (adresse de courrier électronique) sont strictement confidentielles…

  • Source: org
    Par e-mail
Maladies rares 2225
[ En savoir plus ], [ Par e-mail ], [ References ], [ Être écouté, poser ses questions à l’équipe de professionnels ], [ Attention : ]
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#18

Maladie rare — Wikipédia


  • Posté par Alia - 15/02/2017
    Les maladies rares sont des maladies[1] dont la prévalence[2] est faible, entre 1/1000 et 1/200 000 selon les définitions nationales. À ce jour, on estime qu’il en existe entre 5 000 et 8 000. Bien que chacune ne touche que peu d’individus, leur grande variété fait que le nombre de personnes concernées dépasse, en France, le nombre de…

  • Source: wikipedia.org
    Maladie rare — Wikipédia
Maladies rares 167
[ traitement ], [ génétique ], [ Liens externes ], [ chronicité ], [ investissements ], [ Articles connexes ], [ maladies ]
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#19

Maladies rares : un forum et un tchat pour les jeunes patients


  • Posté par Damien - 22/03/2017
    Par La rédaction d’Allodocteurs.fr Rédigé le 16/06/2014, mis à jour le 17/06/2014 Pour permettre aux adolescents et aux jeunes adultes d’accéder à l’information, l’association Maladies Rares Info Services[1] organise un ch@t chaque lundi et mercredi après-midi de 14h à 18h. \Les enfants et les adolescents souffrant d’une maladie rare ont la capacité d’être acteurs de leur parcours de santé, affirme Thomas Heuyer, délégué…

  • Source: allodocteurs.fr
    Maladies rares : un forum et un tchat pour les jeunes patients
Maladies rares 25301
[ permettre aux adolescents et aux jeunes adultes d’accéder à l’information ], [ Parmi les plus de trois millions de personnes souffrant d’une maladie rare en France, la moitié sont des enfants ou de jeunes adultes. Pour leur permettre d’accéder à l’information et de ne pas rompre le lien social, l’association Maladies Rares Info Services a développé un service d’échanges via un tchat gratuit et un forum. ], [ VOIR AUSSI : ], [ References ], [ lundi et mercredi après-midi de 14h à 18h ]
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#20

Colloque sur le nouveau plan maladies rares


  • Posté par Noam - 27/04/2017
    LE QUOTIDIEN : Qu’attendez-vous exactement de cette rencontre ? DOMINIQUE ORLIAC : Dans un premier temps, nous souhaiterions dresser un bilan des deux premiers plans nationaux sur les maladies rares : leurs avancées mais aussi les retards qu’ils ont pris. Ce sera aussi l’occasion de rencontrer les associations et les médecins et de leur demander quelles sont leurs attentes…

  • Source: lequotidiendumedecin.fr
    Colloque sur le nouveau plan maladies rares
Maladies rares 1144
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