Maladies Orphelines

Zoom sur les nombreuses maladies rares

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  • Posté par Meline - 29/04/2016
    Maladie des os de verre, de l’homme de pierre ou syndrome de Lowe… On dénombre 8 000 maladies rares dans le monde, des maladies dites orphelines parce que trop souvent délaissées par la recherche médicale. En France, des milliers de personnes sont touchées. Un dossier complet pour en savoir plus sur ces pathologies.

  • Source: doctissimo.fr
    Zoom sur les nombreuses maladies rares
Maladies orphelines 1
[ Maladie des os de verre, de l’homme de pierre ou syndrome de Lowe… On dénombre 8 000 maladies rares dans le monde, des maladies dites orphelines parce que trop souvent délaissées par la recherche médicale. En France, des milliers de personnes sont touchées. Un dossier complet pour en savoir plus sur ces pathologies. ]

Maladie rare — Wikipédia


  • Posté par Meyron - 09/05/2017
    Les maladies rares sont des maladies[1] dont la prévalence[2] est faible, entre 1/1000 et 1/200 000 selon les définitions nationales. À ce jour, on estime qu’il en existe entre 5 000 et 8 000. Bien que chacune ne touche que peu d’individus, leur grande variété fait que le nombre de personnes concernées dépasse, en France, le nombre de…

  • Source: wikipedia.org
    Maladie rare — Wikipédia
Maladies orphelines 31308
[ [ ], [ symptômes ], [ sévérité ], [ génétique ], [ maladie métabolique ], [ maladie d’Alzheimer ], [ maladies orphelines ]

Les maladies des yeux


  • Posté par Iliana - 22/05/2017
    Souvent confondu avec l’orgelet, le chalazion est une boule rouge qui se développe dans l’épaisseur de la paupière. Bien que bénigne, cette affection oculaire peut vite devenir gênante et douloureuse. Symptômes, prévention, traitements, Doctissimo fait le point sur cette maladie de l’oeil. Lire notre article[1]

  • Source: doctissimo.fr
    Les maladies des yeux
Maladies orphelines 13297
[ Lire notre article ], [ References ]

80 centres de compétences maladies rares labellisés à Marseille


  • Posté par Luz - 07/03/2017
    L’Assistance publique-Hôpitaux de Marseille (AP-HM) vient d’obtenir la labellisation de 13 centres de référence (3 centres coordonnateurs et 10 centres constitutifs) et de 67 centres de compétence, à l’issue de la première vague de labellisation par la direction générale de l’offre de soins (DGOS). Avant que la DGOS ne se prononce, l’AP-HM ne comprenait que 6 centres…

  • Source: lequotidiendumedecin.fr
    80 centres de compétences maladies rares labellisés à Marseille
Maladies orphelines 11136
[ References ], [ en janvier dernier ]

Une vie pétrifiée


  • Posté par Mouhamadou - 08/01/2017
    Dans le monde, 2 500 personnes sont atteintes d’une mystérieuse maladie. Prisonnières d’un second squelette, les victimes voient leurs muscles sains se transformer peu à peu en os. La maladie seule n’entraîne pas la mort, mais ses effets peuvent se révéler fatals. Les ligaments et les muscles, en se solidifiant, peuvent se coller au squelette. Dans…

  • Source: doctissimo.fr
    Une vie pétrifiée
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[ Des composés prometteurs trouvés chez un requin et une grenouille ], [ Dans le monde, 2 500 personnes sont atteintes d’une mystérieuse maladie. Prisonnières d’un second squelette, les victimes voient leurs muscles sains se transformer peu à peu en os. La maladie seule n’entraîne pas la mort, mais ses effets peuvent se révéler fatals. Les ligaments et les muscles, en se solidifiant, peuvent se coller au squelette. Dans les cas extrêmes

Des maladies qu’on ne doit pas oublier


  • Posté par Alia - 15/04/2017
    Rétinoblastome, syndrome d’Angelman, syndrome de Lowe… Autant de maladies aux noms barbares qui ne représentent qu’un petit nombre des 8 000 maladies orphelines recensées par l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Selon la Fondation des maladies orphelines, elles toucheraient plus de 100 000 personnes en France. Découvrez avec l’Association française de recherche génétique quelques-unes de ces pathologies…

  • Source: doctissimo.fr
    Des maladies qu’on ne doit pas oublier
Maladies orphelines 17724
[ Fax : ], [ La maladie de Von Hippel-Lindau ], [ syndrome d’Angelman ], [ AFSM : Association française du syndrome de marfan ], [ La Paralysie supranucléaire progressive ou maladie de Steele Richardson Olszewski ], [ insuffisance surrénale ], [ syndrome Gilles de la Tourette ]

Pourquoi met-on du temps pour diagnostiquer les maladies rares ?


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[ Maladies rares ], [ Pourquoi met-on du temps pour diagnostiquer ces maladies comme par exemple la maladie de Behçet ? ], [ Se soigner ], [ Dossier : ], [ IRM ], [ 131 centres de référence maladies rares en France ], [ En savoir plus ]

Sainte-Anne labellisé centre de référence des maladies rares à expression psychiatrique


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Les Nez Rouges fêtent leurs dix ans !


  • Posté par Shanna - 23/01/2017
    Le samedi 18 juin 2005, la \Journée nationale de lutte contre les maladies orphelines\ marque la 10 e édition des Nez Rouges. Sensibiliser le grand public, faire entendre la voix des malades, lutter contre la méconnaissance et collecter des dons contribuent à changer le quotidien des 4 millions de personnes en France touchées par une maladie orpheline…

  • Source: doctissimo.fr
    Les Nez Rouges fêtent leurs dix ans !
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[ Sources : ], [ e ], [ Le problème des maladies orphelines ], [ Des manifestations partout en France ], [ References ], [ La Fédération des Maladies Orphelines : 10 ans de combat et d’engagement ], [ le site de la Fédération des maladies orphelines ]

Pourquoi ne parle-t-on jamais des maladies rares des adultes ?


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[ En savoir plus ], [ Dossier : ], [ Pourquoi systématiquement faire croire que les maladies rares ne concernent que les enfants ? ], [ maladies rares des enfants ], [ Plan maladies rares ], [ Maladies rares ], [ maladie d’Huntington ]

HON - Liste des maladies rares


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[ Others rare diseases or genetic conditions with: ]

Information sur les maladies rares et orphelines


  • Posté par Alessio - 22/02/2017
    Une maladie rare est définie comme étant une maladie qui touche moins de 1 personne sur 2 000. Plus de 7 000 maladies rares ont été répertoriées à travers le monde. Au Québec, on estime que près d’une personne sur 20 serait atteinte ou porteuse d’une maladie rare, donc près de 500 000 Québécois.

  • Source: org
    Information sur les maladies rares et orphelines
Maladies orphelines 15833
[ References ], [ Genetic Alliance (États-Unis) ], [ Genetic Alliance UK (Grande-Bretagne) ], [ Maladies nombreuses et diversifiées, mais difficultés communes ], [ Les maladies rares ailleurs dans le monde ], [ National Organization for Rare Disorders (États-Unis) ]

Attention : fragile. La maladie des os de verre


  • Posté par Stéphane - 17/01/2017
    Maladie génétique rarissime, la maladie des os de verre, ou ostéogenèse imparfaite, rend les os extrêmement fragiles. Déformations du squelette, fractures à répétition, dents translucides, c’est ce que subissent à longueur d’année les malades atteints. De nouveaux médicaments testés ces dernières années apportent une lueur d’espoir.

  • Source: doctissimo.fr
    Attention : fragile. La maladie des os de verre
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[ Maladie génétique rarissime, la maladie des os de verre, ou ostéogenèse imparfaite, rend les os extrêmement fragiles. Déformations du squelette, fractures à répétition, dents translucides, c’est ce que subissent à longueur d’année les malades atteints. De nouveaux médicaments testés ces dernières années apportent une lueur d’espoir. ]

Le nombre de malades est incroyablement sous-estimé (janvier 2001)


  • Posté par Malick - 05/04/2017
    Architecte de formation, rien ne prédestinait Anne Biraben à devenir Secrétaire générale de la Fédération des Maladies orphelines - Association française de recherche génétique. Ayant dans sa famille des personnes atteintes de maladies rares, elle s’est toujours sentie concernée par cette cause. Membre fondateur, elle a abandonné son travail pour se consacrer pleinement à l’association.…

  • Source: doctissimo.fr
    Le nombre de malades est incroyablement sous-estimé (janvier 2001)
Maladies orphelines 27754
[ Medec ], [ Doctissimo : Quel premier bilan dressez-vous de cette expérience ? ], [ Architecte de formation, rien ne prédestinait Anne Biraben à devenir Secrétaire générale de la Fédération des Maladies orphelines - Association française de recherche génétique. Ayant dans sa famille des personnes atteintes de maladies rares, elle s’est toujours sentie concernée par cette cause. Membre fondateur, elle a abandonné son travail pour se consacrer pleinement à l’association. Pour éviter que ces maladies ne tombent dans l’oubli, elle continue le combat en tant que porte-parole nationale des Jours du nez rouge. ]

Comment trouver un spécialiste de ma maladie rare ?


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[ Orphanet ], [ Comment trouver un spécialiste de ma maladie rare, personne n’est en mesure de me donner des infos ? Je suis atteinte du syndrome de Sturge-Weber. Pourquoi n’y a-t-il pas de réseau pour une prise en charge globale des maladies rares ? ], [ Dossier : ], [ Maladies Rares Info Services ], [ Les réponses avec le Pr Sabine Sarnacki, chef du service de chirurgie viscérale pédiatrique à l’hôpital Necker (Paris) et Christel Nourissier

Maladies orphelines : les abandonnées de la médecine


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[ Communiqué EMEA ], [ References ], [ Il existerait dans le monde 8 000 maladies rares. Les personnes qui en sont atteintes ont peu d’espoirs de traitements. Leurs cas sont trop particuliers pour qu’on y consacre des recherches importantes. ], [ Sources : ], [ Médicaments orphelins : ], [ Diagnostics tardifs, traitements difficiles ]

Les maladies rares sont mal diagnostiquées


  • Posté par Macéo - 19/02/2017
    Par La rédaction de Allodocteurs.fr Rédigé le 02/07/2012, mis à jour le 03/07/2012 En 2011, 198 personnes ont été interrogées dont 127 personnes directement touchées par une maladie rare[1], le reste des sondés étant des proches de malades. En tout, l’échantillon regroupait 121 pathologies différentes.

  • Source: allodocteurs.fr
    Les maladies rares sont mal diagnostiquées
Maladies orphelines 4424
[ En savoir plus ], [ une maladie rare ], [ 3 millions de personnes sont atteintes d’une maladie rare ], [ References ], [ Les résultats 2011 de l’Observatoire des maladies rares ], [ Maladies Rares Info Services ], [ Prévention ]

Maladies rares : un forum et un tchat pour les jeunes patients


  • Posté par Haroune - 07/05/2017
    Par La rédaction d’Allodocteurs.fr Rédigé le 16/06/2014, mis à jour le 17/06/2014 Pour permettre aux adolescents et aux jeunes adultes d’accéder à l’information, l’association Maladies Rares Info Services[1] organise un ch@t chaque lundi et mercredi après-midi de 14h à 18h. \Les enfants et les adolescents souffrant d’une maladie rare ont la capacité d’être acteurs de leur parcours de santé, affirme Thomas Heuyer, délégué…

  • Source: allodocteurs.fr
    Maladies rares : un forum et un tchat pour les jeunes patients
Maladies orphelines 6981
[ Qu’est-ce qu’une maladie rare ? ], [ ch@t ], [ permettre aux adolescents et aux jeunes adultes d’accéder à l’information ], [ dialogue en ligne, interactif et anonyme ], [ maladies rares ], [ lundi et mercredi après-midi de 14h à 18h ]

Les maladies rares, pas si rares…


  • Posté par Abigaël - 23/03/2017
    Par La rédaction d’Allodocteurs.fr Rédigé le 29/02/2012, mis à jour le 28/02/2014 Chaque année, le dernier jour du mois de février (qui tombe un 29 tous les quatre ans, d’où le choix de cette date), l’Alliance Maladies Rares coordonne une journée internationale de sensibilisation du grand public.

  • Source: allodocteurs.fr
    Les maladies rares, pas si rares…
Maladies orphelines 7821
[ Orphanet ], [ Maladies rares ], [ Génétique ], [ Association Française contre les Myopathies ], [ Une maladie est dite \rare\ lorsqu’elle touche moins de 1 personne sur 2.000 (c’est-à-dire, pour la France, moins de 33.000 personnes). Cinq nouvelles maladies rares sont découvertes chaque mois

Premier guide pratique d’aide à la vie quotidienne


  • Posté par Bafode - 19/05/2017
    Les maladies orphelines constituent une véritable nébuleuse de pathologies mystérieuses. Généralement génétiques, ces maladies sont méconnues pour la plupart, tant du grand public que du monde médical. Pour aider les malades et leurs proches, le guide \Maladies orphelines : vivre au quotidien\ est enfin disponible.

  • Source: doctissimo.fr
    Premier guide pratique d’aide à la vie quotidienne
Maladies orphelines 15399
[ Un guide pratique d’aide à la vie quotidienne ], [ Fédération des Maladies Orphelines ], [ Les maladies orphelines constituent une véritable nébuleuse de pathologies mystérieuses. Généralement génétiques, ces maladies sont méconnues pour la plupart, tant du grand public que du monde médical. Pour aider les malades et leurs proches, le guide \Maladies orphelines : vivre au quotidien\ est enfin disponible. ], [ N° Indigo : 0820 800 008 ]